コロナ後遺症の子どもたちを支える会

第221回国会 請願ご報告

「コロナ後遺症等患児・者への医療・福祉支援体制構築と教育を受ける権利の保障を求める請願」についてのご報告と御礼

このたび、多くの皆様のご協力により、国会へ請願を提出することができました。

自署署名へのご協力ありがとうございました

全国46都道府県から、合計 6,504筆 の自署署名をお寄せいただきました。

当会集計
衆議院：3,273筆
参議院：3,231筆
    合計：6,504筆

※集計には一部不備があり、実数と若干異なる可能性があります。

国会提出時の公式署名者数
【衆議院】
署名者総数：3,287名
(内訳)
厚生労働委員会：1,635名
文部科学委員会：1,652名

【参議院】
署名者総数：4,168名

手間のかかる自署署名にご協力くださった皆様に、心より感謝申し上げます。
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70名の国会議員の先生方に紹介議員としてご協力いただきました

今回の請願では、
衆議院議員：33名
参議院議員：37名
合計70名

の国会議員の皆様に紹介議員としてご協力いただきました。

コロナ後遺症の子どもたちや患者、家族のために力を貸してくださった先生方に、心より感謝申し上げます。
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請願の審議結果

請願は、
【衆議院】
文部科学委員会
厚生労働委員会 の2つ

【参議院】
内閣委員会
文教科学委員会
厚生労働委員会
国土交通委員会 の4つ

上記の各委員会へ付託されました。

残念ながら、いずれも採択には至らず、「審査未了」となりました。

しかし、この請願活動を通して、多くの国会議員の皆様や関係者の方々にコロナ後遺症の現状や課題をお伝えすることができました。

皆様からいただいた署名と応援は、確かな一歩となりました。

改めまして、ご協力くださったすべての皆様に深く感謝申し上げます。

紹介議員としてご協力くださった先生方の一覧はブログ記事の「お知らせ」の所にも掲載させて頂いております。

※掲載は請願に関する事実の報告を目的としており、特定の政党・議員への支持を表明するものではありません。

子どものコロナ後遺症

●子どものコロナ後遺症等で苦しむ子どもたちを知ってください

COVID-19罹患後、いわゆるコロナ後遺症により、学校へ通えなくなっている子どもたちがいます。

子どもたちは、COVID-19罹患後に起立性調節障害、特に体位性頻脈症候群（POTS）や筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群（ME/CFS）などを発症し、強い倦怠感や様々な症状に苦しんでいます。

なかには長期間寝たきりとなり、それまで当たり前に通っていた学校へ行くことさえできなくなってしまった子どもも少なくありません。

●「学校に行きたくない」のではありません

10代・児童・思春期という年代であることから、「精神的なもの」「ストレス」「思春期特有のもの」と誤解され、適切な診断や医療につながれないケースが少なくありません。

子どもたちは学校に行きたくないのではありません。学校へ行きたいのに、病気のため行けないのです。

それにもかかわらず、無理な登校を勧められたり、体育の見学が認められなかったり、出席日数への不安から無理を重ね、病状を悪化させてしまうケースが後を絶ちません。

●教育・福祉・社会保障から取り残されています

必要な医療だけでなく、福祉サービスや社会保障にも十分につながれない子どもたちがいます。

さらに、教育を受ける機会を失い、学びが途絶えています。

義務教育すら十分に受けられず、進級・進学・内部進学に影響が生じ、将来の進路が閉ざされることもあります。

学習の遅れから自信を失い、将来に希望を持てなくなってしまう子どもも少なくありません。

●人生が大きく変わってしまいました

コロナ後遺症等によって、それまで当たり前だった学校生活も日常生活も送れなくなりました。

友達と遊ぶことも、部活動に参加することも、将来の夢を思い描くことも難しくなり、社会から取り残されたような孤独や絶望を抱えています。

なかには、自死や安楽死を望むほど深く苦しんでいる子どもたちもいます。

●私たちが求めていること

私たちは、子どものコロナ後遺症等の実態を知っていただきたいと願っています。

そして、

・子どもたちを適切な医療につなげること
・教育を受ける権利を保障し、教育の機会均等を守ること
・学びが途絶えないよう、オンライン学習や家庭教師派遣などの学習支援を充実させること
・学校・園における感染予防対策を充実させ、これ以上苦しむ子どもを増やさないこと
・車椅子を利用する子どもも安心して通学できるよう、すべての学校のバリアフリー化やエレベーター整備を進めること

を強く求めています。

そして何より、子どもたちが安心して治療を受け、一日も早く回復できる社会を実現してください。

どうか、苦しんでいる子どもたちに手を差し伸べてください。

●医療につながれない子どもたち

子どものコロナ後遺症等は、「心因性」「ストレスによるもの」「思春期特有の症状」などと片付けられてしまい、適切な診断や治療を受けられないケースが少なくありません。

また、自治体が公表しているコロナ後遺症外来の多くは16歳以上を対象としており、小・中学生が受診できる医療機関は非常に限られています。

15歳以下を診療するコロナ後遺症外来は全国でも数少なく、子どものコロナ後遺症等に理解のある医師も十分ではありません。

そのため、多くの子どもたちが適切な診断や治療につながることができず、症状の長期化や重症化を招いています。

さらに、適切な診断を受けられず診断書を作成してもらえないことで、福祉サービスや社会保障などの経済的支援につながれないケースもあります。

診断書がないために学校から病気への理解を得られず、必要な配慮や支援を受けられない子どもたちも少なくありません。

子どもたちが適切な医療へアクセスできる体制の整備と、子どものコロナ後遺症等に対する医療・教育・福祉分野の理解促進が急務です。

教育の問題

●学びが途絶えています

コロナ後遺症等により、長期間寝たきりとなり、学校へ通えなくなっている子どもたちがいます。

子どもたちは教育から取り残され、学びが途絶えています。

義務教育を十分に受けられず、進級・進学・卒業・受験にも大きな影響が生じ、将来の進路まで閉ざされようとしています。

●学校現場で病気への理解が十分ではありません

コロナ後遺症等は、無理をすると症状が悪化する病気です。

しかし、学校現場では病態への理解が十分ではなく、「見た目では分かりにくい病気」であることから、心ない言葉を掛けられ、傷ついている子どもたちがいます。

また、出席日数やテストの点数へのプレッシャー、体育やマラソン大会への参加を求められること、膨大な課題提出を求められることなどにより、無理を重ねて病状を悪化させるケースが後を絶ちません。

●必要なのは「不登校支援」ではなく「病気への支援」です

コロナ後遺症等の子どもたちは、不登校ではありません。

学校へ行きたくても、病気のために行けない子どもたちです。

そのため、不登校支援だけでは十分ではありません。

コロナ後遺症等の子どもたちを病気療養児として位置付け、必要に応じて医療的ケア児と同等の配慮が必要な病態であることへの理解を求めます。

進級・進学・卒業においても、合理的配慮と教育的配慮が行われることを強く望みます。

●全国どこでも公平な教育を

現在は、学校長の判断や自治体・私立学校の方針によって、出欠や成績評価、オンライン授業の実施状況などに大きな差があります。

その結果、住んでいる地域や学校によって、子どもたちが受けられる教育や配慮に不公平が生じています。

病気になっても、障害を負っても、子どもたちが希望する学校で学び続け、卒業できる社会であってほしいと願っています。

そのために、国公私立を問わず、国が統一した方針を示し、教育を受ける権利を保障してください。

●子どもたちの未来を守ってください

14歳の子どもに「安楽死したい」と言わせる社会であってはなりません。

子どもたちが病気によって夢や希望を失うことなく、安心して学び、未来を描ける社会を実現してください。

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当会に寄せられた保護者の声

・寝たきりの状態で中学受験を乗り越え、中高一貫校に合格したにもかかわらず、「高校へは進学できない」と告げられました。
・寝たきりで高校受験を乗り越え県下トップ校へ入学しましたが、体調を理由に通信制高校へ転学せざるを得ませんでした。
・学校によって対応が異なり、欠席扱いとなり全教科の成績が「1」になったケースがある一方で、朝のホームルームへのオンライン参加のみで出席扱いとなり、成績が「3」と評価されたケースもありました。
・受験勉強をする体力も、継続して学習する体力もありません。
・学校の方針でオンライン授業を受けられませんでした。
・オンライン授業を受けられても、体力的に30分程度が限界です。
・寝たきりのため、課題をこなすことすら困難です。
・漢字や九九を十分に学べないまま小学校高学年になり、学力の遅れが深刻になっています。
・病気による認知機能の低下もあり、学習についていくことができません。
・「不登校」と一括りにされ、病気への理解が得られません。
・医師が「病気療養児であり教育的配慮が必要」と診断書を作成しても、「学校の決まりです」と言われ、話し合いに応じてもらえませんでした。

●制度の狭間に置かれている子どもたち

コロナ後遺症等により、長期間寝たきりとなり、日常生活も学校生活も送ることが困難になっている児童・生徒がいます。

これらの子どもたちは、重い身体症状や介助を必要とする生活を送っているにもかかわらず、現在の福祉制度では十分な支援につながることができません。

コロナ後遺症等が、医療的ケア児に準ずるほど生活上の支援を必要とする病態であることを理解してください。
そして、福祉の対象として必要な支援につなげてください。

●障害・難病制度の対象になりにくい現状

コロナ後遺症等では、身体障害者手帳の取得が困難であり、難病認定もされていません。

また、類縁疾患である筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群（ME/CFS）についても、身体障害者手帳の取得は容易ではなく、難病法における指定難病や小児慢性特定疾病の対象にもなっていません。

一方で、これらの子どもたちは日常生活に大きな制限があり、高い介護度を必要としています。

しかし、医療依存度が低いという理由から医療的ケア児の対象にもなりません。

その結果、

・「障がい児」
・「難病児」
・「医療的ケア児」

のいずれにも位置付けられず、必要な福祉サービスを受けることが難しい状況にあります。

●家族だけが負担を背負っています

自治体の福祉窓口に相談しても、コロナ後遺症等が福祉支援の対象となり得る病態であるという理解が十分ではなく、必要な情報や支援につながれないケースがあります。

利用できる制度がないため、保護者が仕事を辞め、つきっきりで看護や介護を担わざるを得ず、心身ともに疲弊しています。

子どもの療養を家庭だけで支えるには限界があります。

●私たちが求めること

コロナ後遺症等で苦しむ子どもたちを、制度の狭間に取り残さないでください。

以下を強く求めます。

・コロナ後遺症等患児を「障がい児」または「難病児」に準じ、福祉サービスの対象とすること
・子どもの生活状況や介護負担を適切に評価し、必要な支援につなげること
・自治体の福祉窓口において、コロナ後遺症等への理解を進めること
・重症の小児筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群（小児ME/CFS）を小児慢性特定疾病の対象疾患に加えること

病名や制度の枠によって、支援を必要としている子どもたちが取り残されることがあってはなりません。

必要な支援を必要な子どもへ届けてください。

身体障害者手帳が取れない問題

●適切な評価と支援につながれない子どもたち

コロナ後遺症等に多くみられる筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群（ME/CFS）では、重い身体機能の低下や日常生活への大きな制限があるにもかかわらず、身体障害者手帳の取得が困難な現状があります。

●身体障害者手帳の申請につながるまでの壁

身体障害者手帳の申請には、身体障害者福祉法第15条に基づく指定医による診断書・意見書が必要です。

しかし、ME/CFSを正しく理解している15条指定医は限られており、診断書を書いてもらえる医師につながること自体が困難です。

そのため、必要な支援を受けるための第一歩である身体障害認定の申請までたどり着けない子どもたちがいます。

また、15条指定医が作成した診断書・意見書の内容が、認定時に十分反映されず、記載された等級よりも低い等級で認定されるケースもあります。

その結果、実際の生活上の困難さに見合った支援を受けることができません。

●現行の評価方法では病態を適切に評価できません

ME/CFSでは、強い倦怠感、労作後の症状悪化（PEM）、認知機能障害、起立不耐症など、一般的な肢体不自由とは異なる特徴があります。

しかし、現在の肢体不自由の評価様式では、ME/CFSによる生活上の制限や介助の必要性を十分に評価することが困難です。

病態に即した評価方法の整備が必要です。

●私たちが求めること

ME/CFSで苦しむ子どもたちが、適切な評価を受け、必要な支援につながれるよう、以下を求めます。

・速やかに身体障害認定を受けられるよう、身体障害者福祉法第15条指定医へアクセスしやすい体制を整備すること
・15条指定医を対象に、ME/CFSにおける身体障害者診断書・意見書の記載マニュアルを作成すること
・ME/CFSの病態や生活上の困難を適切に評価できる新たな診断書様式・評価基準を整備すること
・現行の肢体不自由の評価だけでは評価しきれない病態を、適切に反映できる制度に改善すること

病名や評価方法によって、重い障害を抱える子どもたちが支援から取り残されることがあってはなりません。

実際の生活上の困難に応じた公平な認定と、必要な支援を受けられる制度を求めます。

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当会に寄せられた声

「高校生の子どもは、ほぼ寝たきりでPS8程度の状態となり、身体障害者手帳を申請しました。
傷病名は筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群（ME/CFS）および線維筋痛症です。
15条指定医からは、上肢4級・下肢2級・総合2級相当との診断書を作成していただきました。
しかし、東京都での判定は5級（第2種）でした。
実際の生活では多くの支援を必要としているにもかかわらず、必要な支援につながることができていません。」

●必要な支援制度につながれない家族

コロナ後遺症等により重い症状を抱える子どもたちと、その家族は、医療費や介護負担、就労制限による収入減少など、経済的にも大きな困難に直面しています。

しかし、障がい児や養育者を対象とした既存の支援制度があっても、コロナ後遺症等患児の保護者には十分に周知されておらず、利用につながっていない現状があります。

●利用できる制度がない、知られていないという問題

現在、多くのコロナ後遺症等患児の家庭では、

・特別児童扶養手当
・障害児福祉手当

などの制度を利用できていません。

重い症状があり、日常生活に大きな支援を必要としているにもかかわらず、制度の対象として認識されていないため、必要な経済的支援を受けられない子どもたちがいます。

●医療費と介護負担が家庭を圧迫しています

コロナ後遺症等では、適切な保険診療につながることが難しく、高額な自費診療や検査、治療費が家計を圧迫しています。

また、子どもの看病や介護のために、保護者が仕事を制限したり、退職せざるを得なくなったりするケースもあります。

収入が減少する一方で、医療費や生活上の負担は増加し、家庭だけで支えるには限界があります。

●私たちが求めること

コロナ後遺症等で苦しむ子どもたちと家族が、必要な支援につながれるよう、以下を求めます。

・コロナ後遺症等を「その他疾患」または「いわゆる難病」として取り扱い、特別児童扶養手当の対象とすること
・コロナ後遺症等により日常生活に著しい制限がある子どもを、障害児福祉手当の対象として認めること
・利用可能な福祉制度について、医療機関・学校・自治体を通じて保護者へ確実に情報提供すること
・必要な医療を保険診療で受けられる体制を整備すること

病名や制度上の分類によって、支援を必要としている子どもたちと家族が取り残されることがあってはなりません。

子どもたちが安心して療養でき、家族が孤立せず支えられる社会を実現してください。

親子で後遺症

●親子でコロナ感染し、親子で後遺症というケースがあります。

親は育児、家事、仕事に追われるため、完全療養できる子どもよりも症状が悪化し、長期化してしまいます。
また、親が罹患することにより、子どもが子どもらしく過ごす時間を奪われます。
母子家庭で母親のほうが重症であった場合、体調の悪い子どもは学校に行けないばかりか、もっと病状の悪い母親の世話をしなければならず、ヤングケアラーになっていたケースもありました。
コロナ後遺症は制度の狭間にあります。
医療につながらず、福祉の手も届いていません。

《事例2》Updating

【お振込先】
●三菱UFJ銀行
浦和支店
普通 1248373
名義 コロナ後遺症の子どもたちを支える会